БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ВЕЧЕР СВЕРДЛОВСКОГО ОБЛАСТНОГО СОЮЗА ПРОМЫШЛЕННИКОВ И ПРЕДПРИНИМАТЕЛЕЙ
Помощь тем, кому она особенно нужна
Фонд «Дети-бабочки» реализует проект в Свердловской области благодаря Екатерининской Ассамблее
Благотворительный проект Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей выделил почти 14 миллионов рублей на помощь детям с редкими генетическими заболеваниями кожи. Благодаря этой инициативе фонд «Дети-бабочки» организует поддержку пациентов из Свердловской области с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания, возникающих в результате мутации в генах, которые отвечают за целостность и нормальную работу кожи. На сегодня оба диагноза неизлечимы, но симптоматическая терапия, уход и регулярное медицинское наблюдение позволяют пациентам жить практически обычной жизнью.
Благодаря поддержке проекта уже достигнуты первые важные результаты:
пять подопечных фонда с ихтиозом прошли курс реабилитации в санаториях Подмосковья и Сочи, входящих в состав ФГБУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ. Средства проекта покрыли расходы на проезд пациентов и сопровождающих лиц. Программа реабилитации включает не только физиотерапевтические процедуры, направленные на улучшение качества жизни, закрепление результатов лечения и профилактику осложнений, а также психологическую поддержку и помощь с социальной адаптацией.
На социальную адаптацию и психологическую поддержку была также направлена и «Редкая встреча» - особое мероприятие для семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями кожи, организованное фондом «Дети-бабочки» в Екатеринбурге 11 апреля 2025 года. Ее участники получили возможность пообщаться, задать вопросы юристам и врачам, принять участие в психологическом тренинге и обсудить важные темы на паблик-токе «Быть редким - ограничение или возможность?». Кроме того, были организованы экскурсии, а на следующий день — индивидуальные и семейные фотосессии, которые помогают родителям и детям проживать и принимать диагноз.
В течение 2025 года фонд продолжит оказывать помощь пациентам из Свердловской области: в планах – госпитализация и лечение, включая стоматологическую помощь, а также закупка перевязочных материалов и средств ухода.
Этот проект - пример того, как благотворительность качественно меняет жизни, а вовлеченность и поддержка делает возможным то, что казалось недоступным.