ЕКАТЕРИНИНСКАЯ АССАМБЛЕЯ-2014
ПРОЕКТ
Помощь детям из Свердловской области с онкологическими, гематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.
ПРОБЛЕМА
Каждый год в России 5 тысяч детей заболевают раком. Из них 50% — две с половиной тысячи детей — выживают благодаря современному лечению. А еще 30% — полторы тысячи детей — каждый год могли бы выжить, но умирают, потому что им не хватает лекарств и оборудования, современных клиник и квалифицированных специалистов, донорского костного мозга и донорской крови.
Все это можно было бы купить за деньги.
Каждый год в России полторы тысячи детей могли бы выжить, но умирают, просто потому что у нас не хватило денег. В Беслане погибло 186 детей. Это почти десять Бесланов каждый год. Просто потому что не хватает денег на лечение.
Мы хотим рассказать, что рак излечим. Мы хотим рассказать, что организм ребенка способен выдержать тяжелое лечение, которого зачастую не может выдержать взрослый. По нашим подсчетам, в течение 2014 года помощь от нашего фонда получило как минимум 12 детей из Екатеринбурга и других городов Свердловской области. При этом на их лечение было израсходовано без малого 8 с половиной миллионов рублей.
Основной статьей расходов на лечение детей с онкогематологическими заболеваниями стали закупки зарубежного препарата «Эрвиназа», не зарегистрированного в России. Благодаря совместной работе «Подари жизнь» и Gift of Life это дорогостоящее лекарство было закуплено для лечения трех детей из Екатеринбургской областной детской клинической больнице № 1 и доставлено в Россию, а затем и в Екатеринбург.
Суммарные расходы на приобретение «Эрвиназы» для трех пациентов составили 5,32 миллиона рублей.
Дорогостоящие лекарственные препараты, большие расходы на поиск и активацию донорского костного мозга. Государство не оплачивает расходы, связанные с поиском донора для трансплантации. Поэтому лечение возможно только за счет благотворительных пожертвований. Также средства требуются на оплату хирургических операций, медицинской транспортировки, диагностических исследований (таких как позитронно-эмиссионная томография), предметов ухода за больными.
ПРЕДЛОЖЕНИЕ
Помощь маленьким пациентам будет необходима и в этом, и в следующем году как уже получившим первоначальную финансовую и медикаментозную поддержку, так и новым детям из Екатеринбурга и Свердловской области. Но мы будем рады любой помощи в лечении этих детей, тем более, если она будет оказана их же земляками.
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ
Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь»
Собрано 4,85 млн рублей.
ЕКАТЕРИНИНСКАЯ АССАМБЛЕЯ-2015
ПРОЕКТ
Помощь в приобретении дорогостоящих слуховых аппаратов костной проводимости, в получении дорогостоящей слухоречевой реабилитации для детей, перенесших кохлеарную имплантацию, а также реабилитации детей с диагнозами «детский церебральный паралич» и «аутизм»
ПРОБЛЕМА
По статистике, на 1000 новорожденных 1-2 ребёнка страдают тотальной глухотой и ещё столько же лишаются слуха в течение первых двух лет жизни в результате перенесённых инфекционных заболеваний. В процессе жизни мозг не слышащего малыша, утрачивает способность распознавать речевую составляющую, что снижает примерно на 20% в год успех реабилитации. Сегодня в России осуществляется федеральная программа по проведению кохлеарной имплантации детям. Первая такая операция в Свердловской области была проведена в 2011 году.
Государство сделало большое дело, взяв детей с нарушением слуха в программу бесплатного оперативного лечения по кохлеарной имплантации. Но квоты на послеоперационную слухоречевую реабилитацию не выделяются. А ребенку необходимо научиться пользоваться вновь приобретенным даром, правильно слышать и различать звуки, научить разговаривать так, чтобы обычные люди не улавливали разницу. Не выделяется квоты на регулярную реабилитацию детей с диагнозами «ДЦП» и «аутизм». На данный момент в фонде находится 273 заявки с полными пакетами документов маленьких пациентов, которым необходима реабилитация, в том числе 28 заявок из Свердловской области.
Стоимость среднего годового курса слухоречевой реабилитации 143 000 рублей. Стоимость одного слухового аппарата костной проводимости 475 000 рублей. Стоимость одного курса реабилитации ребенка с ДЦП – около 150 000 рублей.
ПРЕДЛОЖЕНИЕ
Помощь маленьким пациентам будет необходима и в этом, и в следующем году как уже получившим первоначальную финансовую и медикаментозную поддержку, так и новым детям из Екатеринбурга и Свердловской области. Но мы будем рады любой помощи в лечении этих детей, тем более, если она будет оказана их же земляками.
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ
Благотворительный фонд «Созидание»
Собрано 5,98 млн рублей
ЕКАТЕРИНИНСКАЯ АССАМБЛЕЯ-2016
ПРОЕКТ
Организация референс-центра по ранней диагностике и лечению лейкозов у детей на базе ОДКБ №1 в Екатеринбурге. Данный проект является частью программы фонда «Подари жизнь» по децентрализации оказания высокотехнологичной медпомощи онкобольным детям в России.
ПРОБЛЕМА
Областная детская клиническая больница №1 в Екатеринбурге является одним из важнейших центров детской гематологии и онкологии в стране. Здесь проводится большинство видов современного противоопухолевого лечения, работают лаборатории, осуществляющие практически весь спектр диагностических исследований. Сейчас эти лаборатории готовы проводить все нужные исследования не только для детей из Свердловской области, но и из других регионов. В рамках программы фонда «Подари жизнь» договоренности о направлении образцов для анализов в ОДКБ №1 достигнуты с 18 лечебными учреждениями из других субъектов. Но екатеринбургская больница не имеет возможности бесплатно проводить лабораторные исследования для «сторонних» клиник. В связи с чем большинство детей, проживающих за пределами Свердловской области, не получают полноценную и своевременную диагностику.
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ
Благотворительный фонд "Подари жизнь"
Собрано 11,7 млн рублей